Tecniseguros
Enfermedades raras en Ecuador
23 abril, 2019

¿Qué son las Enfermedades Raras?

Una enfermedad rara o minoritaria es una enfermedad que se presenta en pocos miembros de la población. En Europa se califica a una enfermedad como “rara” cuando afecta a uno de cada 2.000 habitantes, mientras que en Estados Unidos se considera “rara” cuando la padecen menos de 200.000 habitantes en cualquier momento dado.

Según la Organización Mundial de la Salud, exiten más de ocho mil enfermedades raras. En Ecuador, el Ministerio de Salud Pública registró en el 2012 la aparición de 106 enfermedades raras.

¿Por qué se originan las enfermedades raras?

El origen de 80% de enfermedades raras es genético, según EURORDIS. El otro 20% de enfermedades raras originan por contagios virales, alergias, circunstancias medioambientales o infecciones causadas por bacterias.

Las enfermedades raras suelen causar severos dolores y reducen la autonomía de quienes las padecen. Con frecuencia, las enfermedades raras son crónicas, progresivas y degenerativas.

Dentro de las enfermedades raras se incluyen:

  • Anomalías morfológicas,
  • Síndromes o situaciones clínicas

EURORDIS también señala que muchas son incurables y que requieren tratamiento de por vida. Adicionalmente, no poseemos una medicación efectiva para ciertas enfermedades raras.
Además, la ausencia de conocimiento científico e información entre los médicos conduce frecuentemente a diagnósticos erróneos y tratamientos inadecuados.

Costos de las enfermedades raras en Ecuador

Las enfermedades raras registradas por el Ministerio de Salud Pública del Ecuador incluyen:

De acuerdo a una investigación de FEDER, el padecimiento de estas enfermedades conduce a gastos de alrededor de $415 mensuales.

Los gastos originados por las enfermedades raras se realizan para adquirir medicamentos inusuales que en muchos casos necesitan ser comprados en el extranjero. Además, las enfermedades de este tipo exigen terapias, ayuda personal, adaptaciones de las viviendas, transportes especiales y asistencia técnica, según FEDER.
. Por eso, la adquisición de un seguro privado de salud, es esencial en estos casos.

Pregunte a su empresa aseguradora si el seguro que está comprando garantiza la cobertura de enfermedades raras.

Asimismo, debe asegurarse de que la cobertura también está disponible cuando se requiere comprar medicinas en el extranjero, debido a que muchos medicamentos para tratar enfermedades raras podrían no encontrarse en Ecuador.

Seguridad Social en Ecuador y enfermedades raras

El Ministerio de Salud Pública del Ecuador tiene conocimiento de algunas enfermedades raras en el país y otras que denomina “catastróficas” como las malformaciones congénitas del corazón y todo tipo de cáncer.

Para estas últimas enfermedades garantiza en 2017, 116 medicamentos, pero no indicaba explícitamente la disponibilidad para enfermedades raras. Sin embargo, el sistema de salud ecuatoriano está preparado para diagnosticar y medicar enfermedades raras como la Hemofilia, padecida por 756 ecuatorianos.

La Hemofilia A, padecida por de 1 a 9 ecuatorianos en 100.000 (según la data epidemiológica de Orphanet) y la Hemofilia B, presentada en 1 a 9 ecuatorianos en 1.000.0000 (Orphanet) representan apenas el 1% de las 106 identificadas por el Ministerio de Salud Pública en 2012.

En este sentido, no todas las enfermedades raras cuentan con un oportuno tratamiento y diagnóstico ofrecido por el sistema de salud ecuatoriano. Asimismo, esas 106 enfermedades solo representan el 1% de las seis mil enfermedades raras existentes en el planeta para las cuales el sistema de salud ecuatoriano no está del todo preparado.

Es por ello que contar con la seguridad pública para el tratamiento y diagnóstico de estas enfermedades puede resultar insuficiente, por lo que se recomienda la adquisición de seguros de salud con cobertura nacional e internacional para la atención de estos pacientes en el territorio ecuatoriano o en cualquier parte del mundo.

Mejoramos gracias a ti








    Trabajamos con las mejores compañías